半岛聚焦丨活下去90后美女抗癌记婚后半

文/图半岛全媒体首席记者钟迎雪王涛

　　12月3日，国家医保局谈判代表张劲妮那句：“每一个小群体都不该被放弃”上了热搜，令年出生的小董十分动容，尽管这次国家医保药品目录谈判中并没有他妻子使用的药品，但是也依旧深有感触。

　　小董妻子的一盒口服药“奥拉帕利”，从元到元再到元，到后来就是多块钱一盒。在他们眼中，压下的每一分钱，都是一条活路。再小的群体，也没有被放弃。

黑云压顶：

确诊癌症晚期

　　12月7日早上5点半，小董带着妻子婷婷从即墨医院崂山院区，这是韩玉婷第16次化疗，将近9点，两人办完住院手续。

婷婷化疗前留的纪念照片（受访者供图）

　　年，婷婷经朋友介绍，认识了现在的丈夫小董。年到年1月，婷婷因卵巢长有囊肿做了两次手术，婷婷告诉小董实情后，小董的家人都不认可两人在一起，可小董很坚定，不顾家人反对，年10月跟婷婷结婚了。

　　年月，婷婷和小董一起去查体，结果又查出卵巢囊肿，术前评估为良性，医生建议做微创手术去掉。做完手术，病理化验单出来后，小董看到结果，把报告单藏了起来，婷婷询问父母结果，大家都装作没事。为了弄清病因，婷婷通过 　　“得知结果那一天，我俩抱头痛哭。”绝望的情绪像狂潮般涌上两人心头，婷婷感到浑身冰凉，找不到路在哪里。

　　暗夜中寻光，荆棘中生长。

　　“与其沉寂在悲痛中，还不如多去查查资料，研究如何打败它。”小董和婷婷的家人说服婷婷。此后，小董陪婷婷开始了漫长的求医路，在医生的建议下，先试第一次方案。

婷婷和丈夫小董在病房内合影（受访者供图）

　　对于癌症病人来讲，和放疗所要承受的痛苦相比，扎针就是小儿科。

　　化疗最初几日，婷婷根本吃不了东西，闻到油烟味和丝丝异味就犯恶心，喝水都吐，频繁呕吐来不及起身，就常常坐在厕所里，靠白粥面汤和蛋白粉牛奶续命，胃空又会胃绞痛，最初三天夜里都要胃痛醒两次，强忍着入睡，经常胸闷头昏乏力，常觉呼吸困难，稍吃一点东西就卡在胸口，靠不停深呼吸缓解，头昏乏力，无力动弹，只想躺着，手脚麻到没感觉，躺一会更头昏更难受，轻度腹泻，肚子里经常性咕噜噜的像开小火车一样，常有拉肚子一样的痛感，为了自己，为了家人，婷婷咬牙忍受。

　　最令婷婷可气的是，自己蹲下身起不来，瞬间会被自己气哭，感觉自己的生活不能自理，一不小心就容易摔倒，全靠丈夫小董搀扶。

婷婷化疗前的照片（受访者供图）

　　“有时候在家里不舒服或是有紧急情况我们都会给他打电话，他很有耐心地教我们如何处理，经常鼓励我，医患之间都成了老朋友一样。”婷婷口中的张医生，医院崂山院区肿瘤科的张传涛，话虽不多，但特别负责，婷婷每次住院，有什么特殊情况张医生都会主动跟他们沟通，从用药到报销结算，再到如何去特供药店购买药品，都会帮助他们，还经常告诉她不要放弃。

　　在婷婷夫妇眼中，厨房的烟火气，似乎能让一个家显得更“热闹”。12月6日晚将近10点，小董还在厨房用砂锅炖猪蹄汤，炒了一点青菜，医院里，既可口还能省钱，很多健康食谱都是其他患者提供的。自从婷婷接受治疗后，小董便承担了家中所有的家务，厨房被收拾的一尘不染，各种不锈钢锅具锃亮。生于年的小董，不善言谈，却显得比同龄人更成熟，不分日夜，陪在妻子身边。

　　随后，小董将一些西兰花掰成小块，菠菜烫熟，准备放入料理机中，给婷婷打蔬菜汁。

婷婷在接受治疗（受访者供图)

暗夜求生：

历经大手术

　　在做妈妈和求生面前，她只能选择求生。

　　年8月，为了避免癌细胞进一步扩散，小韩做了一次开腹大手术，将卵巢、子宫、输卵管一并切除了，这意味着她失去了做妈妈的机会。

　　经过个月的治疗，婷婷的各项指标并不理想，加上这次大手术，一边是身体的不耐受，一边是高昂的治疗费用，让婷婷彻底陷入茫然，平日爱笑的面庞上，更多的是愁容。小董看得出婷婷的担忧，一直在鼓励婷婷，怕她晚上想不开，就在一旁不睡觉守着她，经常给婷婷讲一些成功案例。

　　由于第一次方案治疗效果不理想，医生根据婷婷的病情，重新调整制定方案，便开始了第二次方案，21天一次化疗，更换了药品，婷婷的化疗反应更强烈了。

小董带着婷婷办理化疗

　　谈判成功进医保是上半场,落地实施是下半场，很多患者更期待下半场。

　　婷婷的口服药中，有一种叫奥拉帕利，一开始是块钱一盒，一个月吃两盒，后来也能报销了，价格从块到块再降到块，到后来就是多块钱一盒，力朴素mg和鲁贝（奈达铂）mg能够报销50%和30%。化疗之后，医保能报销部分检查费用，但一些药物还需自费，每个月所有的治疗费用加起来一万多。为了给婷婷治病，婷婷父亲把车卖了，妹妹还在上学，自从婷婷确诊到现在全家已经花费近三十五万，幸好医保还报销了十万多，为了安心照顾婷婷，小董辞掉了工作，已经借遍了亲朋好友。

　　“由于病种不同，我需要自费贝伐珠单抗，每次打支，进口的1元一支，国产的块钱一支，肺癌和结直肠癌可以报销贝伐珠单抗，但原生癌扩散到肺癌或者是结直肠癌，目前实现不了报销。”这也是婷婷和小董一直在 　　年11月30日起,青岛已经将阿扎胞苷等17种抗癌药纳入本市基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类报销范围。这17种药品都是抗癌药,包括12个实体肿瘤药和5个血液肿瘤药,涉及非小细胞肺癌、肾癌、结直肠癌、黑色素瘤、淋巴瘤等多个癌种。这17个药品与原平均零售价相比,平均降幅达到56.7%。

　　每次化疗前，医生开具处方后,小董会到青岛的特供药店去购买贝伐珠单抗。根据青岛市的政策，婷婷作为参保患者，使用目录内特供药品时,可以根据自医院直接购药结算,也医院处方购药并即时结算。

　　婷婷已经记不清手术有多痛，化疗有多难熬了。医院走廊里患者和家属的眼神，医院门口一个阿姨蹲着大哭，记得病房里一位妈妈给光头的幼女喂米糊，还记得每个被推走的病人路过走廊大门时，朝家人竖起的大拇指。

　　“即便是光头，也是光头美少女，不对，应该是光头美少女战士”，小董经常逗婷婷说笑。起初，婷婷很害怕自己变成光头，特意跟小董拍了一组纪念照，记录下自己的美丽瞬间。后来，头发彻底掉光了，但婷婷已经能够坦然面对镜中的自己，每次住院出发前，都会在家化个淡妆，告诉自己，想要变回美丽，就要先战胜癌细胞。

　　一边崩溃，一边自愈，婷婷认为，这样才能更好地挺下来。

微光闪烁:

异地求医换方案

　　第二次方案持续了半年的时间，婷婷的身体指标依旧不够理想。

　　“第二次方案不行，还有第三次，第四次、第五次……只要是活着，就有希望。”婷婷和小董在医生的建议下，开始北上广的求医，今年7月份，小董带着医院，专家并没有给出针对性的治疗方案，叮嘱他们，回去能治就尝试，愈后可能性比较差。

　　专家这番回答，让婷婷并不意外，一位老太太的话，却让她很意外。坚持抗癌16年的陈老太告诉婷婷，不要只盯着结果，只盯着生存期，不要为了必然会带来的结局影响当下的快乐。当陈老太在年确诊的时候，属于乳腺癌晚期，医生也没有更好的方案给她治疗，为了坚持治疗，她给自己找了“盼头”：她盼望着能看到女儿研究生顺利毕业工作就好，女儿工作后，她又盼望着看到女儿结婚生子，有个幸福家庭，女儿成家后，又渴望看到小外甥可爱的模样。把病情完全抛在脑后，经常和朋友一起登山锻炼，给自己减少了不少焦虑，病情一直控制得很好，癌细胞没有转移也没有扩散。年轻人的“盼头”更多啊，有家人，有爱人……从那以后，婷婷随性多了，更多了几分洒脱。

　　张医生清楚，患病久了，特别是病情的反复或者加重，都会带给癌症患者新的痛苦和困扰，每当看到婷婷情绪不高时，都提醒她不要做情绪的奴婢了。

　　医院，胳膊上密密麻麻的针眼。保健病房五病区的护士每次看到婷婷，都会热情地打招呼，每次打完针，护士都会给婷婷来一句“不见”，祝福婷婷身体恢复，不用再来打针治疗。每一句暖心话，都给婷婷带来动力。

婷婷在病房内和其他患者交流（受访者供图）

　　“上课都要预习，上药更是如此。”小董作为患者家属，每次看诊前都会提前做好攻略，因为医生经常会给出选择题，让家属和患者做选择，包括叮嘱一些日常生活注意事项。于是小董每次都把小韩检查结果、报告单、病历等全部整理好携带着，并且有一本小本，把要一些要问的问题都记录下来，一个一个去和医生及专家确认。还经常和小韩调侃，自己也具有做医生的天赋。

　　“我还是足够理智的，不太盲从，也很少加一些患者家属群，与其听很多癌症患者的经验之谈，不如听听医生给的建议。”小董认为，因为同一种癌症，A患者可以放疗，且效果不错，B患者就不行，因为身体情况可能都挨不过第二次化疗。毕竟每个个体都会有很多差异，参考性不一样，这也是他坚持带婷婷去北京和上海找专家问诊的原因。

　　婷婷觉得自己挺坚强的，这么多次手术和化疗都扛过来了，心态还算可以，总觉得熬过了就好了。

　　“只要是有一丁点的希望，我都想带她去尝试啊。”今年9月底，小董带和婷婷坐了一夜的卧铺到上海医院求医，在医生的建议下，婷婷带着第三套方案回到青岛，开始周疗。

婷婷和小董去上海求医时的合照

　　“是他在推着我，向前走，活下去不仅仅是我一个人，而是我们这个家庭，三个家庭。”在婷婷眼里，两个人认识到现在不过三年时间，小董陪婷婷治疗一年半的时间里，从未发过脾气，每天都朝她笑呵呵的。一年半的时间里，婷婷经历了17次化疗，无论是21天还是周疗，从检查到住院再到生活护理，小董寸步不离地照顾婷婷，晚上起夜上厕所他也起来扶着婷婷。

　　“小目标，与癌共存，控制它，不复发，不扩散，我就赢了。”婷婷笑着说，就像陈老太那样，接纳自己，接纳现状，接纳不是认命，而是看清之后的平和。为自己负责，做好每一件抗癌小事，就够了。

柳暗花明：

癌细胞指数降低

　　熬过了一关，又是新的一关。

　　生活就是这样，大不幸里有小幸运，婷婷癌细胞指数从降到了，从到。虽然这个指数不能完全代表身体状态，但看到报告的那一刻，小董松了一小口气，为了保证接下来的治疗效果和治疗费用，就算卖房也愿意。

　　年的时候，也就是生病以前，婷婷和朋友合伙经营一个三层小茶楼，婷婷特别喜欢一楼的院子，阳光透过玻璃照进来，生病后就转出去了。现在不难受的时候婷婷也会泡一壶茶，她很喜欢喝生普，是因为它“甘洌霸气”。好的普洱生茶，入口略微苦涩，苦过之后，回味无穷，心情不愉悦都难。

　　自从转到肿瘤科以后，大多数患者都比婷婷年龄大，但还是会有害怕和焦虑，婷婷就会跟他们讲自己的治疗经历，引导他们“不能整天靠别人开导，要自己想通，只有自己克服那种对癌症的恐惧才是真的把心态调整过来了”。婷婷把自己的抗癌心路分享在社交平台上，很多网友为她打气，大家都在期望看着她身体变好。

婷婷在接受治疗（受访者供图）

　　“吸管杯、棉柔巾、消毒液、小毛毯、餐盒、榨汁杯……简直就是哆啦A梦的口袋。”婷婷记得每次出征时，丈夫小董背着装备齐全的双肩包，记得闺蜜朋友同事的探望，记得生活中几乎没有交集的人的慰问，记得那些陌生人的暖心留言……记得太多让她充满力量的事情。

　　自从确诊后，婷婷只在她妈妈面前哭过一次，再也没在父母面前哭过。

　　12月8日上午，因为身体不耐受，医生建议婷婷暂停一周化疗，小董带着婷婷回家。

　　“如果可以，我想重新拥有一家茶室和一头美丽的长发。因为是晚期，医生当初告诉我只有半年时间，而我现在都坚持一年半了，有什么是不可能的呢。”婷婷始终认为，自己没有被放弃。

婷婷为自己加油打气

记者手记

所有幸运，都离不开努力

　　很多人足够幸运，不必知道那些可怕的疾病，需要付出多么昂贵的代价。可很多患者家庭知道，是我们的国家，社会在兜底。

　　很多人 　　一个患者身后，都是一个家庭，很多家庭都在 　　压下的每一分钱，都是一条活路。再小的群体，也没有被放弃。

　　医保局代表张劲妮提到过一件事：新冠两年，国家医保基金的开支，非常非常大。她用了两个“非常”。这是一句无奈却诚恳的实话。单拿疫苗来说，我们国内疫苗接种剂次，现在已超过25亿。但我们每个普通百姓，走到哪个社区都是四个字，免费接种。

　　从医保到疫情，国家拼尽全力，就是为了让我们每个普通人都能好好活着。

　　《年度癌症统计报告》显示，预计到年，中国将新增癌症病例万人，死亡万人。中国是处于癌症过渡阶段的国家之一，中国的发病率和死亡率正从发展中国家向发达国家转变，大肠癌和女性乳腺癌的新病例正大幅增加。且癌症正在年轻化。

　　为了健康，就要改变自己的生活方式来降低癌症风险。选择健康的食物摄入，少熬夜，远离烟酒，坚持运动，将自己的体重控制在合理范围内，这样才能有效降低患癌的几率。除此之外，年轻人还需重视体检，不要觉得只有老年人才需要体检，如今癌症已经趋于年轻化，只有定期体检，才能更好的防癌，早发现早治疗。

　　换言之，癌症最怕什么？健康洁净的食物、适当的运动、充足的睡眠，愉悦的心情，这些都是我们能控制，能做到的。

　　我们所有人都希望“天下无癌，无病无苦”，可无常是世间的规律，所有的抗拒与执念，都是自我为难。我们能做的就是接受、反思、成长，去调整自己，做好情绪调节，去做对的事。毕竟所有的幸运，都离不开努力，当我们个人的努力和国家的努力共振时，奇迹往往就会发生！

最后，

用一段视频见证小两口的抗癌故事：

“每个人都不该被放弃，我相信我可以！”

小韩日记摘选

10月1日

　　虽然是癌症晚期，但我依旧热爱生活。

10月20日

　　住院前化妆，让自己心情美美哒，值得高兴的是化疗后不那么恶心，能吃下东西了。

11月9日

　　又成小光头了，现在对于这些都无所谓，只要能少受点罪，其他都是毛毛雨。

11月20日

　　心房是有容量的，快乐的事记的多了，怨恨就被挤走了。如果我记住的是美好，是良善，那么不管生活给予什么，我的心都是暖的，眼都是亮的。而温暖有光的人，是打不倒的。

12月2日

　　我热爱生活，想努力活着，有太多的美好，如果那天真的到来，只求能够体面的离开，不要被折磨的不成样子，毕竟我是个特别爱美的姑娘。

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